5 270 euro, dat is het bedrag dat we inzamelden tijdens ons openingsfeest in 2017. Om zo een zalfproject op poten te zetten.
Eind april 2017 opende Pglas een gloednieuwe showroom in de kmo-zone Kemelbeek in Tielen. Dat ging gepaard met een openingsfeest voor het grote publiek, werkrelaties, vrienden en familie. Cadeaus vinden we leuk, maar liever lanceerden we een warme oproep om vrijblijvend be-TSC te steunen, de vzw voor Tubereuze Sclerose Complex (TSC).
Ziekte met veel gezichten
Fleur, het 4-jarig dochtertje van onze vrienden Jan Willems en Nore Jansens, kreeg de diagnose van TSC toen ze 6 maanden oud was. Vervelend aan deze ziekte is dat op dit moment niemand weet hoe de ziekte zal evolueren.
En dat bevestigt Eva Schoeters, voorzitter van de vzw be-TSC: “TSC is een van de meest complexe zeldzame ziekten. De aandoening heeft zo’n breed spectrum, van levensbedreigend tot bijna zorgeloos door het leven gaan. En het verloop van de ziekte in een mensenleven is voorlopig niet te voorspellen. Dat maakt het moeilijk om de ziekte te snappen.”
TSC is een genetische aandoening die wordt gekenmerkt door de ontwikkeling van goedaardige tumoren en dat kan in verschillende organen: de hersenen, de nieren, de huid, de ogen, hart en longen. In vele gevallen gaat TSC gepaard met epilepsie, ontwikkelingsachterstand, autisme en andere neuro-psychiatrische problemen.
1 op de 8 000 mensen
Fleur is 1 van de (vermoedelijk) 1 375 mensen in ons land die aan deze ziekte lijden. Naar schatting komt TSC voor bij minstens 1 op 8 000 mensen. Superbedankt aan alle mensen die hun centje hebben bijgedragen voor TSC tijdens ons openingsfeest. Dankzij jullie kunnen we Fleur en haar lotgenoten samen een hart onder de riem steken.
De cheque van 5 270 euro van Pglas omschrijft Eva Schoeters als een geschenk uit de hemel. “Dit is gewoon fantastisch. Los van het financiële aspect geeft deze actie bekendheid aan de ziekte, en steun voor de mensen die ermee te maken hebben.”
Zalfproject
De Pglas-opbrengst investeert de vzw be-TSC in de uitwerking van een zalfproject. “Mensen met TSC kampen vaak met iets wat lijkt op hevige acné in hun gezicht”, legt Eva Schoeters uit. “Hiervoor bestaat een zalf, maar die is duur en wordt ontwikkeld in een beperkt aantal ziekenhuizen. Bovendien is de zalf maar 2 maanden houdbaar. Met de vzw willen we een transport organiseren waarbij de zalf op regelmatige tijdstippen naar verschillende regio’s in ons land gebracht wordt. Om zo de zalf makkelijker en dichter bij de mensen met TSC te brengen.”
Foto’s: Paul Keyenberg
Bekijk de RTV-reportage van 9 juni 2017 op minuut 4.48.
